Diversa Infantil: “Creer en la inclusión y la voluntad por fomentarla é imprescindible”
Por Jessica Fernández
Hablamos con dos representantes de la Plataforma de Diversidad Funcional Infantil de la Comarca de Sarria, colectivo que fomenta el contacto entre las familias con niños con diversidad funcional, discapacidad o necesidades especiales, y lucha por la plena inclusión. Ellas son Nieves Cabada y Noelia Gómez.
¿Cómo, cuándo y por qué surge la Plataforma de Diversidad Funcional Infantil de la Comarca de Sarria?
Todo comenzó hace un año, cuando nos reunimos en la casa de Nieves varias familias que tenemos niños con discapacidad y diversidad funcional. Fue iniciativa de Nieves, a quien le falleció su hija Sabela sin llegar a tener diagnóstico; ella luchó mucho en una época en la que ni siquiera había neuropediatra en Lugo y tenían que ir a Santiago. En esa reunión, además de Nieves, estábamos Isabel Pardo y yo, Noelia, que tengo al niño más pequeño, Pedro. Allí surgió una primera red de apoyo, a la que se sumaron después otra mamá, Rocío Arcos, y la coordinadora del Servicio de Atención Temprana (SAT) de la comarca de Sarria, Cristina Moscoso. Isabel tenía mucha información sobre terapeutas, ayudas que se podían pedir... y pensamos que lo más importante era informar a las familias en nuestra situación, ya que hay muchas cosas que hay que gestionar, y al principio te sientes perdido. Es muy necesaria una red de apoyo entre familias para saber lo que nos corresponde por derecho. Solicitar ayudas a veces es un proceso incómodo y largo, y contar con el apoyo de gente que ya lo ha hecho y sabe cómo va, es un factor importante. Tener una red emocional y de apoyo mejora la vida de las familias con niños y niñas con diversidad funcional, necesidades especiales o discapacidad.
¿Qué iniciativas llevan a cabo?
Lo primero que surgió fue el tema de las horas sin sonido en las atracciones de las fiestas de Sarria. El primer grupo en interesarse fue el grupo municipal del BNG, y rápidamente el grupo de gobierno del Ayuntamiento también se interesó por el tema, y conseguimos que hubiera unas horas en las que no había sonido en las atracciones. Hay niños con diversidad funcional que presentan hipersensibilidad auditiva y no pueden disfrutar de las actividades donde el sonido es elevado. Esta medida fue muy bien acogida por las familias de niños con diversidad funcional o discapacidad, y también por otras familias a las que también les molestaba ese ruido.
A partir de ahí vinieron las cosas rodadas. El concejal de Parques y Jardines, Borja García, se puso en contacto con nosotros y nos dijo que tenían una partida económica para comprar algunos juegos para los parques de Sarria, y querían saber nuestra opinión para adquirir algunos que fueran inclusivos. Y conseguimos siete juegos: dos columpios adaptados, tres en forma de cuna con barras para poder balancearse como los demás niños, y también un balancín y un columpio en forma de tela de araña. La finalidad es promover que todos los parques sean lo más inclusivos posible en Sarria y alrededor de la comarca.
Luego también hicimos una exposición en la Casa de la Cultura con materiales que utilizan las personas con discapacidad, con el fin de visibilizar y poner en valor las dificultades con las que se encuentran estos niños en su día a día, y de qué forma se adaptan los diferentes materiales para poder ser utilizados por personas con diversidad funcional o discapacidad de manera cotidiana o en terapias para favorecer su desarrollo. Tuvimos mucho éxito, conseguimos que 319 personas asistieran a las visitas guiadas, entre ellas varios grupos de centros educativos.
Además, colaboramos en el concierto de Santa Cecilia de la Banda de Música municipal, que estuvo dedicado a las personas con discapacidad. En él hubo una intérprete en lengua de signos copresentando; no conseguimos traer mochilas vibratorias para que las personas con discapacidad auditiva pudieran disfrutar del concierto, pero estuvo bien porque proyectamos un vídeo de niños y niñas con discapacidad y necesidades especiales, y tuvo mucha repercusión en Sarria, ya que pusimos en valor a estas personas y les dimos su momento.
Ahora tenemos que seguir con el tema de mejorar los parques, en el Ayuntamiento de Sarria y también en otros municipios, como el de Samos, donde tuvimos contacto con el Ayuntamiento y colaboramos con la comunidad educativa del CEIP aportando ideas de juegos inclusivos para futuras mejoras en los parques.
También estamos programando alguna sesión de formación, tenemos terapeutas y expertos que colaboran con nosotros que darán charlas a familias y docentes, porque en el ámbito educativo también es interesante formar a los educadores en estos temas.
También intentamos que saliera adelante un servicio de terapia en la piscina, pero fue difícil porque necesitamos terapeutas especializados que den terapias durante todo el año a niños y niñas con discapacidad motora y otros niños con necesidades que también requieren terapia en la piscina.
Tenemos una piscina climatizada en Sarria en la que se podrían impartir estas terapias, pero es fundamental que las den fisioterapeutas con formación en pediatría. Retomar ese tema será uno de nuestros objetivos para este año. Sería una atención terapéutica adicional a las que ya ofrece el Servicio de Atención Temprana de la comarca. Si algún fisioterapeuta de Sarria estuviera interesado en formarse en hidroterapia, sería estupendo.
Pero la actividad más próxima que tenemos en marcha es una charla de Inclusión escolar del alumnado con necesidades educativas especiales, el sábado 20 de abril a las 11:00 horas en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Sarria. La entrada será libre y gratuita hasta completar aforo.
En esta charla se tratarán temas como la orientación escolar, valoración específica, figuras de apoyo (cuidadores, PT y AL), adaptaciones metodológicas y curriculares, becas de necesidades educativas especiales, etc.
¿Qué ayudas tienen?
Contamos con ayuda de las personas que trabajan con personas con discapacidad, terapeutas, familias... y también tenemos apoyo de algunos centros educativos, como por ejemplo, el Ciclo Medio de Atención a Personas en Situación de Dependencia del IES Xograr Afonso Gómez, o las docentes de 3º de Primaria del CEIP Frei Luís de Granada, que contaron con nuestra colaboración en un programa educativo en el que participa su alumnado. En cuanto a los políticos, contamos con el apoyo del grupo de gobierno del Ayuntamiento de Sarria y del BNG, y el grupo municipal del PP también mostró interés en las iniciativas de nuestra Plataforma. Además, nos reunimos con el Vicepresidente y la Diputada de Cultura de la Diputación de Lugo y esperamos que se vayan promoviendo medidas a nivel provincial. Vamos a hablar con todo el mundo, porque no es una cuestión de partidos políticos, desde todos los partidos entienden esto como algo necesario. Hay algunos que se implican más y otros menos, pero en las actividades que hemos hecho han estado todos involucrados.
¿Qué necesidades hay en el rural que están resueltas en el ámbito urbano?
Es necesario que se acerquen todos los recursos disponibles al rural, porque una persona que tenga discapacidad o diversidad funcional en una ciudad tiene recursos de proximidad. Pero en Triacastela, por ejemplo, para algunas terapias concretas tienen que desplazarse a Lugo o a Monforte. Esto crea mucho cansancio al niño y también a las familias, por el tema de la conciliación familiar. La intención es que todo niño, viva donde viva, tenga acceso a los mismos recursos y con la misma calidad de atención y terapias. En el rural tampoco hay tanta diversidad de terapias, por lo que tenemos que acercar los servicios a los municipios del rural. Sarria es una villa grande y podemos solicitar este tipo de cosas, pero en un municipio pequeño es mucho más difícil.
Una cosa que queremos poner en valor de forma profunda es el gran trabajo que se hace en los centros educativos de los municipios del rural, que a veces son un ejemplo para otros centros urbanos por su intención y voluntad. Esto demuestra que hay cosas que sí se pueden hacer cuando tienes motivación y crees de verdad en la inclusión. En el rural, en general, hay una humanización mayor y una atención mayor a estos niños que en el ámbito urbano. Incluso teniendo menos recursos, menos cuidadores, menos maestros en Pedagogía Terapéutica (PT)... aún así hacen cosas que requieren un gran esfuerzo y que hay que valorar.
¿Qué necesitan los centros educativos para promover la inclusión?
En los centros educativos faltan muchas cosas, faltan medios sobre todo por parte de Educación. Hay muchísima diferencia entre los centros públicos y los concertados. En los concertados, Educación no manda recursos específicos para las necesidades educativas especiales, ni la mayoría de estos centros los aportan por sí mismos. Así, la mayoría de los niños con diversidad funcional son escolarizados en centros educativos públicos.
La voluntad de inclusión es fundamental, porque por muchos recursos que haya, si no crees en la inclusión, es imposible llevarla a cabo. Obviamente, hay recursos imprescindibles. Una niña o niño con discapacidad debe tener un cuidador si lo necesita para poder formar parte de una educación pública de calidad regulada, y también una adaptación pedagógica de los contenidos y materiales para seguir el ritmo de los demás alumnos. Para esa adaptación, concretamente, debe contarse con un PT, y no puede ser que vaya solo dos horas a cada centro, porque así no puede atender a toda la diversidad que hay. Igual en el caso de Maestros en Audición y Lenguaje (AL).
La orientación educativa y el equipo docente de cada centro deberían luchar para conseguir esos recursos, y que no tengan que hacerlo los padres, que ya tienen bastantes problemas y obstáculos en general y fuera de la escuela como para tener que luchar por cada recurso necesario para que la educación de sus hijos sea realmente inclusiva.
La inclusión es buena para los niños y niñas con diversidad funcional o con discapacidad, pero también es importante para el resto del alumnado, que así entienden que en la sociedad existe diversidad.
Con respecto al deporte, ¿qué necesidades hay y qué se precisa?
También es necesaria una inclusión real en el deporte, promoviendo que los niños y niñas con diversidad puedan participar de las mismas actividades que los demás y fomentando que haya recursos inclusivos para ellos con el fin de desarrollar la actividad deportiva de una manera normalizada.
¿Qué acciones se conseguirían para lograr una inclusión real en la sociedad?
Necesitamos visibilidad, las realidades de nuestros niños y niñas muchas veces no se conocen ni se entienden. Es necesaria una mayor concienciación con la diversidad funcional, la discapacidad y las necesidades especiales para poner en valor las dificultades que enfrentan todos los días estas personas y para dirigirnos hacia un modelo de sociedad que tenga la inclusión real como objetivo compartido.
Ahora tenemos cada vez más personas mayores con dificultades y con movilidad reducida, o con enfermedades limitantes como las degenerativas, y entonces la gente empieza a darse cuenta de problemáticas como, por ejemplo, las barreras arquitectónicas.
Es importantísimo seguir concienciando y empezar por el principio, por el SAT, porque el Servicio de Atención Temprana comarcal de Sarria aún tiene pocos recursos y hay que dotarlo de especialidades que cubran todas las realidades de niños que tienen necesidades. También es necesario ampliar la atención más allá de los 6 años, porque es la medicina de estos niños y niñas, en muchos casos la única forma de favorecer su desarrollo. Esto es muy bueno para su futuro, ya que así podrán ser personas más independientes.
Hasta los 6 años hay niños que no están recibiendo los servicios que necesitan, según cómo sea el SAT que les toca. Por ejemplo, mi hijo Pedro no está recibiendo en Sarria terapia ocupacional, porque no la hay en el servicio público, y entonces tenemos que ir al privado. Los municipios de la comarca deben proponer ampliar las especialidades, y la Xunta debe ampliar el rango de edad de los usuarios del SAT, con el fin de atender a todos los niños y niñas en los servicios públicos. No debemos permitir que la cantidad y calidad de la atención terapéutica de un niño dependa de las posibilidades del tipo de familia o tutores responsables.
Por último, invitamos a los Ayuntamientos, centros educativos, asociaciones culturales, clubes deportivos de la comarca y a cualquier persona en general que quiera poner en marcha medidas inclusivas, a que se pongan en contacto con nosotros para ofrecerles nuestra orientación y colaboración. Todas las personas que quieran contactar o formar parte de la Plataforma de Diversidad Funcional Infantil de la Comarca de Sarria pueden escribirnos a diversainfantil@gmail.com.